Moeder Judith vertelt:
‘Urenlang zaten we in angst: zou Elin het wel redden?’
Boy en ik staan in een lege ziekenhuisgang. Onze dochter Elin van acht maanden ligt al veertien uur op de operatietafel voor een levensreddende hartoperatie. We leven al ruim een half jaar toe naar vandaag. Vroeg in de zwangerschap hoorden we dat het meisje in mijn buik een ernstige hartafwijking heeft. Zonder ingreep kort na de geboorte kan Elin niet overleven.
Elins aorta en longslagader zijn verkeerd om aangelegd. Zuurstof uit haar longen komt niet in haar lichaam terecht. Daarnaast heeft ze een gat in het schot tussen de hartkamers. Dat hoort niet, maar is nu tijdelijk in Elins voordeel, omdat zuurstofrijk en -arm bloed toch wat gemengd wordt. Maar dat is niet voldoende.
Talloze slangetjes
De bevalling is gepland. Een heel medisch team staat klaar in het Erasmus MC. Elin komt huilend ter wereld. Een goed teken en we voelen opluchting. Ik mag haar kort vasthouden voordat ze naar de IC gaat. Boy gaat mee. Plots lig ik daar alleen in de kamer, net bevallen en zonder kindje in mijn armen. Ik wil alleen maar naar haar toe. Wanneer ik haar eindelijk zie, ligt ze aan talloze slangetjes en piepende monitoren. Ik mag haar even knuffelen en het eerste flesje geven. Ze reageert gelukkig goed op de medicatie die een verbinding in haar hart openhoudt. Het is wachten op de belangrijke operatie. We verblijven in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Ook Emily, onze oudste, blijft bij ons en eet, speelt en slaapt er.
Angst
Dan blijkt dat er ook een vernauwing in Elins longslagader zit. De complexe combinatie van haar afwijkingen maakt dat een grote openhartoperatie nu geen optie is. Elin moet eerst groeien. Om haar de eerste maanden door te helpen, ondergaat ze een hartkatheterisatie waarbij ook een opening tussen de hartboezems wordt gemaakt. Ze wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis dichter bij huis. Wij nemen onze intrek in Huis Nijmegen. Na vier dagen mogen we haar eindelijk mee naar huis nemen. We verzorgen zelf haar sondevoeding. Elin eet en drinkt slecht en heeft weinig energie. Wij willen graag dat de operatie plaatsvindt zodra het kan. Artsen willen juist wachten tot ze echt klachten krijgt. Maar wat als we dan te laat zijn? Uit angst plan ik niets vooruit en blijf maanden dicht bij huis.
Wanneer Elins zuurstofgehalte plotseling daalt, wordt haast gemaakt. Maar de Oostenrijkse chirurg die de operatie kan doen, is ziek. Uiteindelijk is er een Duitse chirurg die op 12 mei kan opereren. De dag die haar leven kan redden, haar ‘extra verjaardag’. 's Ochtends vroeg brengen we Elin naar de operatiekamer in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We blijven bij haar tot ze onder narcose is. Tijdens de operatie leiden wij onszelf zoveel mogelijk af. We lenen fietsen van Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, opnieuw onze uitvalsbasis deze dagen.
Hét telefoontje
De chirurg belt: de operatie is gelukt, maar haar hart neemt het niet over. Een tweede kransslagader zit bekneld en ze moeten opnieuw opereren. We wachten weer. De afdeling belt de OK en we horen: ‘Haar hart heeft het erg zwaar. We krijgen haar nog niet zelfstandig van de hart-longmachine. Ze is stabiel, maar moet vooral nu geen bloeding krijgen’. Op de achtergrond hoor ik roepen: ‘Elin heeft een bloeding’. Boy en ik staan verloren in een lege ziekenhuisgang. Zijn we haar kwijt? De uren die volgen zijn vreselijk. We gaan terug naar het Ronald McDonald Huis, waar het wachten comfortabeler is.
Troostende kus
Al drie uur zijn ze bezig om de bloeding te stelpen. De moed zakt volledig in mijn schoenen. ‘s Nachts horen we dat de bloeding onder controle is en dat Elin naar de IC komt. Wel met een open borstkas en aan de hart-longmachine, maar ze is er nog. Ik herken mijn kind nauwelijks: ze zit vol met slangetjes en pleisters. Er is niet eens een plekje vrij om haar een troostende kus te geven. De kleine stukjes huid die je nog ziet, zijn bleek en grauw. De komende uren zijn cruciaal. Elin heeft rust nodig. In het Ronald McDonald Huis blijf ik de piepjes horen. Ik sta volledig aan. Mijn telefoon op vol volume. De ochtend komt en Elin heeft de beslissende nacht gered.
‘In het Huis samenzijn en dicht bij elkaar geeft zoveel rust’
Vechtlust
Elins situatie wordt stapje voor stapje iets stabieler. Ze mag van de hart-longmachine af en krabbelt langzaam op. De schrik blijft. Vooral als we in de avond een belletje krijgen van het ziekenhuis. Elin is gestopt met ademhalen en gereanimeerd. In no time zijn we bij haar. En ook nu komt ze erdoorheen. We staan versteld van de pit en vechtlust van onze kleine meid.
Het Huis biedt ons een welkome afleiding. Tijdens gesprekken met ouders onder het eten koken. En tijdens veel potjes tafelvoetbal waar Boy en ik onze frustratie eruit rammen. In de gezamenlijke woonkamer trappen we weleens onze schoenen uit en liggen we languit op de bank. Een paar keer vallen we er zelfs in slaap. Dat zegt iets over het Huis, een plek waar je je vertrouwd voelt en thuis bent.
Emily is in contact geweest met een kindje met waterpokken. Zelf heeft ze dat nog niet gehad en moet daarom thuisblijven vanwege besmettingsgevaar. Een van ons rijdt steeds heen en weer naar huis. De ander blijft in het Huis, dicht bij Elin. Het op en neer rijden is slopend. Eén rit is zonder file al twee uur. In het Huis samenzijn en dicht bij elkaar geeft zoveel rust.
Roze wangen
Een paar weken na de operatie mogen we met Elin naar huis. Maar onze zorgen zijn niet weg: Elin heeft lekkende hartkleppen, krijgt nog steeds sondevoeding en medicatie. Maar ze is wel zichtbaar veranderd. Ze heeft kleur. Roze wangen in plaats van grauw. Ook komen haar pit en energie steeds meer naar voren. Ze speelt, tijgert, kletst en lacht. We genieten er enorm van. Ik hoop dat ouders met kindjes die iets vergelijkbaars meemaken een sprankeltje hoop krijgen van ons verhaal. Zelfs met zoveel tegenslagen kan de afloop toch goed zijn.